среда, 30 мая 2012 г.

Андрюшка Саванец. Подари надежду!

 В сентябре на базе "Мастерская детской надежды"будет проходить аукцион в помощь Андрюши Саванца.
Т.е все сборы от продажи  лотов аукциона идут на лечение мальчика,сейчас идет сбор лотов ручной работы ,добро пожаловать сюда ,будем рады любому вашему творению,сделанному с душой.

 Сайт Андрея


 Этой замечательной и дружной семье,  пришлось и приходиться до сих пор переживать такие страдания и боль...

Первый ребенок в семье Ольги и Виктора Саванец из города Барановичи родился, когда родителям было чуть больше двадцати лет. Родился недоношенным на 27 неделе и умер, прожив всего 11 дней. Это стало огромным горем для молодой семьи, но желание иметь ребенка было сильнее, и в 1999 году у них родилась долгожданная доченька Даша. Даша росла и радовала своих близких, и в 2007 году Ольга и Виктор решили стать родителями второй раз. Роды были тяжелыми, малыш провел в больнице около месяца, но никакого диагноза врачи ему не поставили. Андрюша рос болезненным, несколько раз перенес пневмонию. А в 2009 году малышу вынесли тяжелый диагноз: спинальная миотрафия. Это заболевание связано с ухудшением тонуса мышц, и сегодня у мальчика не работают практически все мышцы, в том числе и внутренние.

Из-за болезни Андрейка не может дышать самостоятельно, и потому долгое время он был вынужден фактически жить в Барановичской детской больнице, где мальчик был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Вернуть малыша домой позволила покупка портативного аппарата искусственной вентиляции легких, приобрести который помогли неравнодушные люди.

Говорят, беда не приходит одна - и для семьи Саванец это изречение стало страшным пророчеством. У доченьки Даши был диагностирован лейкоз, она прошла несколько курсов химиотерапии и облучения в стационаре, сейчас тоже периодически проходит лечение. Поэтому Ольга ухаживает за двумя тяжелобольными детьми.

Трудно представить всю степень горя и отчаяния, которые выпали на долю Виктора и Ольги, но они очень любят своих детей, но материальное положение семьи не позволят дать им все необходимое. Виктор работает водителем, а Ольга ухаживает за двумя тяжело больными детьми.



2011 год
 В октябре месяце возили Андрюшу в Минск , приезжали доктора из Франции(неврологи) вместе с нашими докторами Шалькевичем, Яковлевым очень долго нас осматривали и расспрашивали о Андрюше,но в итоге они тоже не знают, что может быть за заболевание у нашего сыночка.В ноябре мы снова ездили в Минск на консультацию к Шалькевичу по поводу подбора противосудорожной терапии.Нам решили изменить дозы и препораты,но были только ухудшения. Сказали сделать МРТ,сделали и вот заключение:равномерные гидроцефально-атрофические изменения в головном мозге.
В феврале у Андрюши был опять сильный сложно купируемый приступ судорог и мы снова были в больнице.29 февраля опять ездила в Минск уже без Андрюши на консультацию ,предложили пропить курс гормонов(дексометазон) и посмотреть будет ли какой результат,вот пьем уже три дня покуда все по прежнему.Еще нам рекомендовали пропить два курса лекарств.Первый Лимфомиозот и Аисцин и второй Эфалекс и Цифавора.Вот сегодня нам привезли три лекарства из Германии ,за которые мы заплатили 70 евро и еще нам привезли упаковку (30)штук фильтров для Андрюши за них мы заплатили 75 евро.Сказали что нам нужно свозить Андрюшу в Москву в Медицинский центр детской неврологии и эпилепсии,для того чтоб смогли подобрать нужное противосудорожное ,сделать суточный мониторинг.Может кто уже возил своих деток то поделитесь информацией.
Ну и в очередной раз нам поменяли диагноз,сейчас он у нас такой-прогрессирующая дегенеративная энцефалополинейропатия (с неполным комплексом СМА)с вялым тетропарезом, симптоматическая эпилепсия в виде миоклонических и фокальных приступов(в т.ч.с нарушением дыхания). Конюленоситель.
В остальном все по прежнему, судороги каждый день и ночь,в весе набрать не можем ,как только немного больше нагрузки даем занятиями количество судорог увеличивается. Вот все новости о Андрюшке,хотелось что бы были они по лучше, но покуда только так.

16 мая 2012 года
Мы очень надеялись и верили, что нам помогут в лечении здесь, но этого чуда не произошло. И мы были вынужденны обратиться за помощью в клиники Германии, и вот на днях нам пришел счет. Сразу увидев счет я была ошарашена большой суммой, но мне объяснили, что ребенок не просто с судорогами, но и еще периодически находится на аппарате ИВЛ и у него стоит трахеастома, значит такого ребенка положат в отделение интенсивной терапии, что и отразится на цене.
Да это очень большая сумма, я знаю как тяжело насобирать ее, но у нас нет другого выхода, мы должны хоть на сколько улучшить состояние Андрея, по возможности уменьшить или вообще уйти от судорог. Конечно мы будем ждать, может какая-нибудь из клиник нам пришлет счет и он будет меньше, но пока у нас только есть одно приглашение.
 Нам нужно решить вопрос с диагнозом Андрюшки и исключить генетическую предрасположенность к заболеванию у Даши. Мы надеемся на вашу поддержку и понимание. Будем очень признательны и благодарны, если вы поможете в распространении информации и финансовой помощи.

Всю информацию можно посмотреть на сайте http://help-andrej.ucoz.net/



РЕКВИЗИТЫ

Благотворительные счета в ОАО "АСБ Беларусбанк"

Благотворительные счета открыты в филиале №802 - г.Барановичи, ул.Царюка, 4; УНП 200369858; МФО 150501245:

- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109656 на благотворительный счёт №000000038 в филиале № 802

- доллары США - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000076 в филиале № 802

- евро - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000004 в филиале № 802

Назначение платежа: На Саванец Ольгу Петровну для лечения Саванец Андрея.


Адрес для почтовых переводов:
г. Барановичи, ул. Гаевая, д. 58/2, кв. 5, 225410
Саванец Виктор Николаевич


Контакты
Телефоны родителей Андрея и Даши:
папа Виктор – (8-029)822-15-66 моб.
мама Ольга – (8-029)202-75-34 моб.


Кошельки

WebMoney
B184729121387- бел.руб.
Z423951072658-доллары
E341126044339-Евро
R416469253145-рос.руб

1 комментарий:

  1. сколько читаю, столько становится страшно и больно

    ОтветитьУдалить